Zespół Di George’a wpływa także na zdrowie psychiczne, jednak chociaż zaburzenia z nim związane ma aż 80-100% pacjentów, to rzadko są one kojarzone z zespołem Di George'a. Wynikające z nich problemy najbardziej widoczne są u dorosłych, jednak zaczynają rozwijać się już w dzieciństwie. Sens takiej publikacji jest oczywisty: pouczająca historia Aleksandra, z jej optymistycznym finałem, niech daje nadzieję inny matkom oczekującym na poród dziecka z wrodzoną wadą serca. Liczę też, że ta historia zainteresuje lekarzy położników wykonujących rutynowe badania USG ciężarnych kobiet. Fundacja Serce Dziecka ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843 Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW koniecznie z dopiskiem: ZC 6157 Tomasz Patowski Wracają operacje serca u dzieci nienarodzonych. 18 czerwca 2021. Udało się przełamać impas w sprawie operacji ratujących życie maluchów rosnących w brzuchach mam, o których przywrócenie apelował do ministerstwa Rzecznik Praw Dziecka wraz z Fundacją Serce Dziecka oraz rodzicami małych pacjentów. Warszawska klinika i pracujący w . Na oddziale kardiologicznym dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety - opowiada Agnieszka Paraluk, jedna z założycielek Stowarzyszenia Serduszka z Prokocimia. Apolonia Po urodzeniu Apolonia nie chciała jeść. Pielęgniarki nazywały ją leniwym maluszkiem. Mamę - Karolinę Zawadzką - niepokoiły dźwięki, które wydawała córka. Coś jakby gruchanie. - Lekarka, która badała dziecko w drugiej dobie życia jeszcze niczego niepokojącego nie stwierdziła - opowiada pani Karolina. Potem Polę zabrano na badanie słuchu i już mi dziecka nie oddano, trafiła na intensywną terapię, przeszła reanimację, zaczęło się. Tego samo dnia, w tym samym szpitalu, na świat przyszedł także chłopiec. Jego rodzice wiedzieli, że dziecko urodzi się z wadą serca - zespołem niedorozwoju lewego serca (hypoplastic left heart syndrome - HLHS). Lekarz, który badał oba noworodki, zauważył, że ich serduszka są podobne. Zadecydował żeby dziewczynce również podać lek, który pozwala utrzymać drożność przewodu tętniczego. Rodzice chłopca planowali leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, w Prokocimiu. Przewieziono tam oba noworodki. - Mieszkamy pod Krakowem - mówi mama Poli. - Do porodu wybrałam szpital Ujastek. Wiedziałam, że jest tam oddział neonatologiczny. Będąc w ciąży, bardzo się niepokoiłam o zdrowie dziecka. Robiłam wszystkie możliwe USG, chodziłam na prywatne wizyty, konsultowałam się u poleconych lekarzy. Ale wydawało się, że wszystko jest w porządku, dobrze się czułam, pracowałam niemal do samego porodu, szybko urodziłam. Pola otrzymała maksymalną liczbę punktów skali Apgar: 10. W trzeciej dobie po porodzie dyżurowałam przy inkubatorze. Byłam przerażona. Szukałam informacji gdzie taką wadę można leczyć. To było 7 lat temu. Wszędzie słyszałam tylko, że jedyną osobą, która operuje takie serca, jest prof. Edward Malec z Kliniki w Münster. Cały czas zastanawiałam się, jak ja przewiozę dziecko z inkubatorem do Niemiec. Po pierwszej operacji wiedziałam jednak, że chcę, aby Pola została w Prokocimiu. Najtrudniej zoperować takie małe serce. Ale przecież z tym lekarze już sobie poradzili, przygotowali dziecko do kolejnych etapów leczenia. Zaufałam im. Michał i Maja - Michaś, byłeś w szpitalu? Tak, zobacz, mam złamane serce - odpowiada czterolatek i pokazuje cioci bliznę po trzech operacjach. Pierwszą przeszedł w 10 dobie życia, drugą, gdy miał 9 miesięcy, trzecią w wieku 3 lat. Ze szpitala pamięta, że od docenta Tomasza Mroczka dostał auto. Stawia je dziś na półce z zabawkami. Urodził się 23 września 2012 r. w Jastrzębiu-Zdroju. - Wyglądał na zupełnie zdrowego - opowiada Agnieszka Paraluk, mama chłopca. - W drugiej dobie życia zaczął sinieć. Zabrano go na USG przezciemiączkowe. Potem widzieliśmy tylko, jak zabiera go karetka. Badanie wykazało HLHS, brak lewej komory serca. Chłopca przewieziono do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Tam jednak nie podjęto leczenia. Znowu karetka. W siódmej dobie życia Michał trafił na oddział prof. Janusza Skalskiego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. - Po pierwszej operacji syn spędził w szpitalu 3 miesiące, z czego 2 na intensywnej terapii - wspomina pani Agnieszka. Wypis dostaliśmy 24 grudnia o godz. 13. Wyściskałam panią doktor, to był najlepszy prezent, jaki mogłam dostać na święta. Zdążyliśmy do babci na kolację wigilijną. Po 2 tygodniach przyjechaliśmy do szpitala na kontrolę, ale niestety musieliśmy zostać. Michał przeszedł zabieg cewnikowania serca. Na szczęście po 3 dniach wróciliśmy do domu. Pół roku później przyszedł czas na drugi etap leczenia. Po operacji pojawiły się powikłania, po raz kolejny potrzebne było cewnikowanie. Spędziliśmy w szpitalu ponad miesiąc. - Przez kolejne dwa lata co 5 miesięcy przyjeżdżaliśmy tylko na kontrolę - kontynuuje Agnieszka Paraluk. - W sierpniu 2015 r. przyszedł czas na trzeci, ostatni zabieg. Dwa dni po operacji, z powodu niedomykalność zastawki trójdzielnej, syn jednak ponownie trafił na stół operacyjny. Na szczęście, potem wszystko się unormowało. Zbliżały się trzecie urodziny Michałka. Zamówiliśmy tort w cukierni w pobliżu szpitala. Michał bawił się wieczorem na oddziale, kiedy przyszedł do nas profesor Skalski. Zaczął grać z nim balonem. „Co Paraluk, idziesz do domu?”, spytał. „To już!?” Ucieszyłam się, ale nie mogłam w to uwierzyć. Dostaliśmy zalecenia i syn spędził urodziny z rodzeństwem w Jastrzębiu. Kiedy lekarze operowali Michała po raz trzeci, pani Agnieszka była w 6. miesiącu ciąży. Wiedziała, że Maja także urodzi się z wadą serca. Lekarze również podejrzewali HLHS. Po trzech dniach podawania leku lewa komora serduszka urosła jednak do prawidłowych wymiarów. - Bardzo rzadko zdarza się, aby w rodzinie było dwoje dzieci z wadą serca - mówi pani Agnieszka. - A już dziecko po dziecku to szczególny przypadek, więc u nas to chyba muszą być geny. Na oddziale Na stronie Stowarzyszenia „Serduszka z Prokocimia” rodzice nazywają oddział kardiologiczny w Prokocimiu drugim domem. Agnieszka Paraluk: - Myślę, że każdy rodzic kardiologiczny, którego pani tutaj spotka, tak o tym miejscu powie. Karolina Zawadzka: - Ja tego określenia nie lubię. Może dlatego, że Pola nie chciała się w szpitalu zadomowić. Po trzeciej operacji bardzo ciężko znosiła pobyt na intensywnej terapii, gdzie rodzice mogą spędzić tylko dwa razy dziennie po 45 minut. Jak nas widziała, zaczynała płakać, dostawała wręcz spazmów. Mnie się serce krajało. Dziś, gdy przychodzimy na kontrolę, niechętnie tutaj wraca. Agnieszka Paraluk: - Podczas ostatniego pobytu na intensywnej Michał był najstarszy. Miał dla siebie bajki, mógł oglądać telewizję. Wiem, że jednej nocy, po tym, jak odstawiono mu leki uspokajające, lekarz dyżurujący na zmianę z pielęgniarkami trzymali go za rączkę. Bardzo bałam się go zostawiać, a on robił mi „pa, pa”. Teraz, gdy przyjeżdżamy na badania, to idzie się przywitać z lekarzami. Wie, że dostanie lizaka, kolorowe naklejki. Boi się tylko pobierania krwi. Obie mamy wspominają, że na oddziale kardiologicznym, gdzie rodzice mogą przebywać z dziećmi cały czas warunki dla opiekunów były ciężkie. Ubikacja 4 piętra niżej, przy głównym wejściu do szpitala. Prysznic jeszcze dalej w podziemiach. W Domu Ronalda McDonalda, czyli hotelu dla rodzin, który działa obok szpitala, opiekunowi kardiologiczni mają przyznanych kilka miejsc, a nikt tu nie chce konkurować o nie z rodzicami dzieci chorych onkologicznie. Karolina Zawadzka: - Pamiętam specyficzny zapach oddziału, było tam bardzo duszno. Cieszyłam się, że mieszkam blisko Krakowa. Nawet jeśli nocowałam w szpitalu, mąż mógł popołudniu podjechać i na chwilę mnie zmienić. Kiedyś bałam się jeździć autostradą, ale sytuacja mnie zmusiła, żeby wybrać szybszą opcję. Wpadałam do domu, myłam się, jadłam coś, czasami przyłożyłam głowę na chwilę do poduszki i wracałam do dziecka. Ale mój komfort nie był wtedy ważny, mogłam spać na podłodze. Istotne było to, jak zajmują się Polą. Agnieszka Paraluk: - Dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej się używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety. Kiedy byłam w ciąży pielęgniarki i lekarze bardzo się o mnie troszczyli, dopytywali, jak się czuję. Nawet sugerowali, żebym przywiozła sobie do spania materac. Ale wystarczył mi leżak, taki z podgłówkiem, i na którym mogłam nogi wyprostować. Ciągle wysyłali mnie do domu, ale nie miał mnie kto zastąpić. Mąż pracuje, mógł przyjechać tylko na weekend. Czasami siostra mnie zmieniała. Michał nawet się cieszył, jak ciocia przyjeżdżała. Karolina Zawadzka: - Kiedy rodzice funkcjonują w ten sposób przez dłuższy czas, zaczyna brakować sił. Chcąc być w szpitalu, zostawiają przecież swoje domy, pozostałe dzieci. Są rozdarci. Trzeba to sobie zorganizować, w głowie poukładać. Agnieszka Paraluk: - Gdy urodził się Michał, Milena miała roczek, Kamila trzy latka. Szybko więc musiały zacząć radzić sobie bez mamy. Cały czas im powtarzam, jakie są dzielne. Mąż, który wcześniej bał się zostać z nimi sam na 2 godziny, przyjechał do szpitala zająć się dwumiesięcznym dzieckiem, żebym mogła odpocząć. Kiedy urodziła się Maja, 2 tygodnie spędziliśmy w szpitalu na obserwacji. Ale dzięki pomocy rodziny wszyscy dali sobie radę, Michał także. Karolina Zawadzka: - Gdy urodziła się Pola, moja starsza córka miała 8 lat. Bardzo sie cieszyła, że będzie miała siostrę. Ale kiedy okazało się, że Pola jest ciężko chora, psychicznie źle to znosiła. Sama zaczęła chorować. Życie z połową serca Apolonia oprócz wady serca HLHS ma zdiagnozowaną enteropatię wysiękową oraz komorowe zaburzenia rytmu serca. Jest niziutka, trochę wolniej biega, trudniej jej podskakiwać. Ale przy tym to bardzo bystre i zabawne dziecko. Uwielbia występować, na scenie staje się pewna siebie. We wrześniu rozpoczęła naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. W domu uczy się gry na pianinie. Nauczyciele trochę się obawiają opieki nad dziewczynką. - Nosi przy sobie specjalny dzienniczek, w którym spisałam, jak należy reagować, gdyby coś jej się działo - opowiada Pani Karolina. - W plecaku, w piórniku, wszędzie ma karteczki z naszymi numerami telefonów. Byłam też zobaczyć, jak w szkole wygląda lekcja WF-u. Powiedziałam pani, że Pola musi uważać. Choć sama się o nią boję, nie widzę sensu aby siedziała na ławce. Żeby móc opiekować się córką, Karolina Zawadzka zrezygnowała z pracy. - Nie wiedziałam, jak długo dziecko będzie żyło. Nie wyobrażałam sobie, żebym mogła znaleźć dla niej opiekunkę. Przed nami były kolejne operacje. W tym roku, odpukać, Pola mało chorowała, ale w poprzednich latach co chwilę łapała jakąś infekcję. A wtedy zawsze pojawia się strach, że dojdzie do powikłań. Komuś może się wydawać, że jestem przewrażliwiona, ale grypa czy ospa to dla tych dzieci ogromne zagrożenie. Przez to mniej osób nas odwiedza, znajomi się wykruszają. Sugerowano mi nawet, aby zorganizować Poli indywidualne nauczanie. Ale ona chce się spotykać i bawić z innymi dziećmi. Agnieszka Paraluk: - Michał jest chudziutki, ale to twardy chłopak. Żywiołowy i energiczny. Robi fikołki na kanapie. Planujemy aby we wrześniu poszedł do przedszkola. Ale kiedy go kąpię, odruchowo sprawdzam, czy ma różowe paznokcie. Niby żyjemy normalnie, ale siedzimy na tykającej bombie. Mamy dzieci z jedną z najpoważniejszych wad serca. Kilkanaście lat temu nikt by nie pomyślał, aby je operować. Dziewczyny, które już w ciąży wiedziały, jaką wadę będzie mieć dziecko, stawały przed pytaniem, czy urodzić. Lekarze często sugerują w takich przypadkach aborcję. Karolina Zawadzka: - Nie znamy dnia ani godziny. Czasami naprawdę trudno poradzić sobie z myślami. Dzieci z takimi serduszkami leczone są paliatywnie. Nikt dokładnie nie wie, jakie są ich rokowania. W przyszłości jedyną szansą może być dla niech przeszczep. Oby rosły jak największe, łatwiej wtedy o serce. Serduszka z Prokocimia Rok temu, rodzicie, których dzieci przyszły na świat z wrodzonymi wadami serca, i którzy trafili do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, postanowili założyć Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzonymi Wadami Serca przy USD w Krakowie - Prokocimiu „Serduszka z Prokocimia”. Na honorowego patrona wybrali dr hab. Tomasza Mroczka. Panie Agnieszka i Karolina są pośród 21 członków-założycieli. Pomysł ten zrodził się z potrzeby serca, z wdzięczności i poczucia, że zwykłe słowo dziękuję nie wystarczy - piszą rodzice. Wszyscy zaufaliśmy wybitnym specjalistom - lekarzom i pielęgniarkom - z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii Dziecięcej, którzy dali nam nadzieję nie tylko na to, że nasze dzieci będą żyły, ale również na to, że będą się śmiały, bawimy, biegały, rozrabiały. Dziś rodzice chcą pomagać rodzinom dzieci objętych leczeniem na oddziale kardiologii i kardiochirurgii, organizować akcje na rzecz dzieci, które przebywają w szpitalu, a także wspomagać kierownictwo oddziałów w pozyskiwaniu funduszy na zakup niezbędnego wyposażenia i sprzętu medycznego. 23 stycznia br. nastąpiło w szpitalu symboliczne przecięcie wstęgi do zmodernizowanego budynku A, tzw. Okrąglaka - jednej z najstarszych części placówki w Prokocimu. Do wyremontowanych pomieszczeń wkrótce zostaną przeniesieni pacjenci z pięciu oddziałów, w tym kardiologii. Dzięki rozbudowie zyskano około 1000 m2 dodatkowej przestrzeni. Mają się tam znaleźć dyżurki lekarskie, pomieszczenia biurowe, pokoje nauki i zabaw dla dzieci oraz pomieszczenia socjalne dla rodziców. Stowarzyszenie postanowiło zorganizować zbiórkę na zakup aparatów, które służą do monitorowania parametrów i wspomagania chorych. Potrzebne są pulsoksymetry, kardiomonitory, wagi czy termometry, które szybko się zużywają i wymagają ciągłej wymiany. Zakup tylko kilku podstawowych urządzeń to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych. Kwotę, którą „Serduszkom z Prokocimia” uda się zebrać, obiecała podwoić Fundacja Serca Dziecka. Każdy, kto chciałby wspomóc akcję może to zrobić na stronie internetowej Zbiórka trwa do końca lutego. #11 madzziiiaa bardzo mi przykro, że Was to spotyka, naprawde trzymamy mocno zaciśnięte kciuki, aby wszystko było dobrze. reklama #12 Madzia trzymam &&& za Twoje Maleństwo!! Żeby wszystko było dobrze. #13 Kochana współczuję podejrzenia wady. Ale dopiero dalsze badania cokolwiek potwierdzą. Może to fałszywy alarm? Mojej przyjaciółce dziecko też miało problemy z tętnem (fakt, że pzed porodem prawie) i też podejrzewali wadę a dziecko urodziło się absolutnie zdrowe. Jeśli potwierdzi się jednak wada u was to przede wszystkim wykorzystajcie fakt, że wiecie JUŻ. Nie po porodzie tylko długo przed. To daje czas na oswojenie się z faktem i na przygotowanie się do tego. Nam tego nie dano kiedy urodziła się nasza córka (też z wadą, teraz uważam, że banalną bo jedynie rozszczep podniebienia ale operacja była potrzebna) i to był szok. Dlatego zbierajcie informacje na temat tej wady, dowiedzcie się jak najwięcej bo wiedza daje spokój, bardzo potrzebny przy dziecku. A wada może okazać się również banalna i może będzie wymagała jedynie innej pielęgnacji np. dbania o to, żeby dziecko się nie męczyło zbytnio aż do pewnego wieku (wiem, że jest coś takiego). Życzę wszystkiego dobrego, będzie dobrze! I bądź z nami tutaj na forum a my zrobimy wszystko, żebyś nie czuła się z tym sama. #14 madzziiiaa89 bardzo mi przykro ze usłyszałaś takie wieści mam jednak gorącą nadzieję i wiarę że to fałszywy alarm... musicie być dzielni, a to ze juz wiecie daje wam szans na lepsze rozpoznanie i szybszą reakcję, naszych znajomych córeczka urodziła sie z wadą i juz w pierwszym miesiacu miała operację co było dla nich przerażające ale dzięki temu jest teraz w pełni zdrową radosną czterolatką, mam nadzieję że u was też wszystko potoczy sie jak najlepiej trzymajcie się mocno #15 madzia bardzo współczuję podejrzenia wady, na pewno był to dla Ciebie szok. Ale nie trać nadziei, z pewnością wszystko się wyjaśni na wizycie w Gdańsku i okaże się, że to nic poważnego Jestem z Tobą Kochana i trzymam kciuki &&&&&&&&&&& #16 madziu, trzymam kciuki. Na razie masz podejrzenie kłopotów u maluszka z sercem, ale nie ma diagnozy, więc jest duża szansa,że się wyjaśni pozytywnie. Ponoć drobną wadę serca ma wiele osób, kiedyś nie było usg więc nie badali tych przepływów, więc dzieci się rodziły a organizm sam albo się wyregulował albo dowiedzialam się o swojej wadzie przy okazji badań w pracy, jak miałam 25 miałam nigdy szczególnych sercowych objawów,uprawiałam sporty wyczynowe i ogólnie było ok. ponoć organizm sam radzi sobie z drobnymi "niedoskonałościami". #17 Trzymam kciuki Kochana za jak najlepsze wyniki badań w Gdańsku, trzymajcie się! #18 No i moje drogie jestem już po badaniach.. i cóż się okazało?? Że wszystko z moim Dzidziem jest w jak najlepszym porządku! Wada serca okazała się wynikiem przechodzonej przeze mnie w danym czasie grypy! Z jednej strony miałam nerwy na mojego gina,że tak mnie nastraszył i pieniądze wydałam, których teraz brakuje, no ale z drugiej strony cieszę się,że mam pewność,że z moim dzieckiem wszystko w porządku ;-) reklama #19 Madziu super że wszystko z maleństwem w porządku ale co się musiałaś strachu najeść, współczuję reklama O wyzwaniach współczesnej kardiochirurgii dziecięcej opowiada dr hab. n. med. Tomasz Mroczek z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu. Jak wygląda sytuacja na dziecięcych oddziałach kardiochirurgicznych w Polsce?Tomasz Mroczek: W 2016 roku wykonaliśmy rekordowo wiele operacji dzieci ze złożonymi wadami serca. Prostych wad było niewiele. W tym roku będziemy kontynuować program leczenia serc jednokomorowych, który jest jednym z największych na współpracę z profesorem Michaelem Hueblerem z ośrodka w Zurichu. Chcemy rozpocząć wspólny program badań nad przyszłością dzieci z sercem jednokomorowym. W czerwcu chcemy zorganizować warsztaty dotyczące leczenia wrodzonych wad serca z udziałem najwybitniejszych specjalistów z Europy i USA. Zobacz także Tradycyjnie liczymy na to, że pojawi się na nich współpracujący z nami Thomas Spray z Filadelfii, były prezes Amerykańskiego Towarzystwa Kardiotorakochirurgicznego, który uchodzi za jednego z najlepszych kardiochirurgów dziecięcych na świecie. Nie ukrywam, że to właśnie dzięki niemu wprowadzamy w naszej Klinice wiele nowoczesnych rozwiązań i w polskiej służbie zdrowia nie pozwala przeznaczać tak ogromnych pieniędzy na badania naukowe, jak w USA. Jedyną szansą bycia na bieżąco z nowościami jest dla nas przechwytywanie nowych pomysłów i technologii od ośrodków, które wydają na ten cel nawet kilkaset milionów dolarów jakich technologiach mówimy?O badaniu układu limfatycznego u dzieci z sercem jednokomorowym, nowoczesnych technologiach wspomagania układu krążenia, nowych pompach, które niedługo wejdą na rynek. Wiemy, że są zaawansowane prace nad tzw. sztucznym łożyskiem, które mogłoby sprawić, że wcześniaki podłączone do takiego łożyska osiągałyby docelową masę ciała. Są nowe materiały, możliwości Polsce codziennie rodzi się dziesięcioro dzieci z wadą serca. Czy możemy liczyć na poprawę tych statystyk?Odsetek dzieci, które rodzą się z wadami serca jest stały, wynosi ok. 1% urodzonych dzieci. Zespół niedorozwoju lewego serca to ok. 80-100 przypadków rocznie w Polsce, z tego 30-40 operowanych jest w Krakowie, co oznacza, że tylko lecząc tę wadę konieczne jest przeprowadzenie ok. 100 -120 operacji rocznie, mam na myśli łączną ilość wszystkich etapów zdarza się, że z powodu braku łóżek na intensywnej terapii terminy operacji się przesuwają?W Krakowie nigdy z tym nie było źle. Operujemy dzieci wtedy, kiedy powinny być operowane. Nie ma kolejki. Nie zdarzyło się nam, żebyśmy odmówili przyjęcia pacjenta. Operujemy dzieci z całej Polski, ale też z zagranicy: Rosji, Ukrainy, Białorusi. Operujemy też dzieci Polaków, którzy wyemigrowali do Wielkiej Brytanii, ale to u nas chcą leczyć swoje jest jakiś typ zabiegów czy procedur, które chcecie w tym roku wykonać, a jeszcze nigdy nie mieliście okazji?Są takie procedury, których jeszcze nigdy nie wykonaliśmy, ponieważ istnieją alternatywne sposoby postępowania. Zaczynamy wykonywać coraz więcej tzw. operacji unifokalizacji u dzieci, które nie mają prawidłowo rozwiniętych tętnic płucnych. Zaczynamy stosować różne nowe techniki, również autorskie, plastyki zastawki aortalnej, mitralnej czy trójdzielnej. To są nowe koledzy, którzy operują dorosłych mają ułatwione zadanie, ponieważ mają protezy – sztuczne czy biologiczne, które można wszczepić w dorosłe serce. W kardiochirurgii dziecięcej musimy brać pod uwagę fakt, że serce dziecka musi rosnąć. Cały czas pracujemy nad tym, żeby wprowadzać nowe techniki rekonstrukcyjne, nie tylko wymianę zeszłym roku rozpoczęliśmy duży projekt wszczepienia biodegradowalnych graftów zastawki tętnicy płucnej. Ukończyliśmy pierwszy etap. Było to pierwszy tego typu zabieg na tylko skompletujemy półroczną obserwację, rozpoczynamy kolejne wieloośrodkowe badanie. To są zupełnie nowe technologie, o których wcześniej mogliśmy tylko pomarzyć. Mamy też nadzieję, że uda się nam rozpocząć duży program mechanicznego wspomagania układu krążenia u dzieci z sercem jednokomorowym. Wiemy, że wobec "mizerii transplantacyjnej" w Polsce będzie rósł odsetek dzieci, które w przyszłości będą wymagać wspomagania układu krążenia. Zobacz także Jakie są potrzeby transplantologii w porównaniu z realiami?Tu jestem winien wyjaśnienie. Jeśli chodzi o liczbę dawców w kardiochirurgii dziecięcej, wszędzie na świecie ta liczba jest niewystarczająca. Polska nie jest wyjątkiem. W nieodległej przyszłości staniemy przed wyzwaniem narastającej ilości dzieci z sercem jednokomorowym oczekujących na przeszczep serca. Wobec ograniczonej ilości dawców, alternatywą pozostaje wszczepienie mechanicznych układów wspomagania pracy zapowiadane przez ministerstwo zmiany w organizacji służby zdrowia wpłyną na funkcjonowanie Waszej kliniki?Trudno mi do końca się do tego ustosunkować, ponieważ docierają do nas zaledwie szczątkowe informacje. Żadne zmiany organizacyjne nie wniosą nic nowego, jeżeli stopień wsparcia finansowego nie ulegnie zmianie. W mojej ocenie procedury w kardiochirurgii dziecięcej są niedoszacowane na poziomie 15 do 20 proc. swoich pojawiły się informacje o znacznych obniżkach wycen procedur w kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej… Taka informacja pojawiła się na stronach Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Na szczęście decyzja o wykonaniu tego orzeczenia została odroczona o trzy miesiące. Pozostaje mieć nadzieję, że nigdy nie wejdzie w życie. Gdyby jednak weszła, pewne procedury staną się mocno deficytowe i po prostu nie będą Izabela Szumielewicz fot. dr hab. Tomasz Mroczek, fot. Izabela Szumielewicz________Redakcja Ryzyko populacyjne urodzenia dziecka z wadą wrodzoną przez młodą, zdrową kobietę wynosi 3-5%. Wg rekomendacji Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego podczas prawidłowo przebiegającej ciąży należy wykonać przesiewowe badanie USG płodu około 11-14 tygodnia ciąży; ok. 20 tygodnia ciąży (+/- 2 tyg.) i do 30 tygodnia ciąży (+/- 2 tyg.). Dzięki temu zaleceniu, można wykryć większość wad strukturalnych płodu (1).; ;Problem wad rozwojowych jest problemem interdyscyplinarnym, dlatego zajmują się nim towarzystwa naukowe: Polskie Towarzystwo Medycyny Perinatalnej, Polskie Towarzystwo Ginekologiczne, Polskie Towarzystwo Genetyków Klinicznych, Polskie Towarzystwo Ultrasonograficzne i Polskie Towarzystwo Neonatologiczne (2). Fakt poinformowania ciężarnej o możliwości wykonania prenatalnej diagnostyki obrazowej powinien zostać odnotowany w jej dokumentacji medycznej. Ciężarna ma prawo nie skorzystać z proponowanych badań. W przypadku przeprowadzenia u ciężarnej przesiewowego, rutynowego badania USG i wykrycia nieprawidłowości zaleca się następujące postępowanie: 1. Zweryfikowanie podejrzenia wady w ośrodku referencyjnym (perinatalnym III stopnia) i przeprowadzenie tzw. diagnostycznego badania USG + ECHO. Badania echokardiograficzne płodu powinny być wykonane w ośrodku referencyjnym B lub C wg zasad Programu Ministerstwa Zdrowia Polkard-Prenatal (3). 2. Po ustaleniu rozpoznania wady płodu poza opisem badania powinno się udzielić ciężarnej i współmałżonkowi informacji dotyczącej rozpoznanej wady, zapoznać ich z dalszymi możliwościami diagnostyczno-terapeutycznymi oraz rokowaniami dla płodu i noworodka. Informacja ta powinna zostać udzielona przez specjalistę ginekologa-położnika, pediatrę (neonatologa), chirurga dziecięcego, kardiologa dziecięcego lub neurochirurga dziecięcego z doświadczeniem w zakresie ultrasonografii prenatalnej oraz stopniem naukowym. Lekarz konsultant może się wypowiadać na temat danego pacjenta-płodu po wykonaniu badania osobiście lub po zapoznaniu się z dokumentacją zdjęciową lub zapisem video z badania. 3. W każdym przypadku ciężarnej, u której dziecka wykryto przed urodzeniem wadę rozwojową, powinna być udzielona konsultacja genetyczna i przeprowadzona diagnostyka cytogenetyczna, jeśli istnieją do nich wskazania. W ramach opieki perinatalnej ciężarna z wadą płodu powinna mieć zagwarantowaną możliwość wykonania określonych badań genetycznych w zależności od rozpoznania np. kariotyp, analiza DNA i inne. 4. W przypadku zwiększonego ryzyka urodzenia dziecka z wadą wrodzoną (np. z powodu urodzenia w przeszłości dziecka z wadą wrodzoną lub w przebiegu choroby ciężarnej) matka powinna mieć wykonane diagnostyczne badanie USG w ośrodku referencyjnym (między 10 a 13 tygodniem ciąży), diagnostyczne USG + ECHO (ok. 20 tygodnia ciąży). Tryb konsultacji genetycznej powinien być ustalony przed ciążą. 5. Ciężarna z wadą płodu wymaga opieki perinatalnej w ośrodku referencyjnym, w tym okresowych badań diagnostycznych USG + ECHO; zapewnienia możliwości hospitalizacji oraz porodu w ośrodku referencyjnym. 6. Termin i rodzaj porodu oraz dalsza opieka perinatalna powinny być indywidualizowane. W przypadku izolowanej wady strukturalnej może okazać się konieczne wykonanie okresowych badań po 20 tygodniu ciąży co 4 tygodnie, ale ta sama wada strukturalna przy współistnieniu zmian czynnościowych w układzie krążenia może wymagać monitorowania co 2. tygodnie, co tydzień lub codziennie, w zależności od sytuacji. 7. W przypadku podejmowania działań interwencyjnych u płodu z prawidłowym kariotypem (leczenie przezłożyskowe, np. częstoskurczu płodu, leczenie niewydolności krążenia płodu, stosowanie transfuzji dopłodowych, leczenie zespołu przetoczenia u bliźniąt, farmakologiczne leczenie wielowodzia itd.) niezbędne są: monitorowanie stanu płodu za pomocą badania echokardiograficznego i pełna ocena stanu krążenia płodu. (4) 8. Ciężarną z wadą płodu należy przed porodem (transport in utero jest najbezpieczniejszy i najtańszy) przekazać do ośrodka referencyjnego, dysponującego oddziałem intensywnej opieki neonatologicznej i oddziałami operacyjnymi. W wybranych przypadkach porodu poza ośrodkami referencyjnymi sposób porodu i postępowanie z noworodkiem mogą zostać zaplanowane po konsultacji z ośrodkiem referencyjnym. 9. Rozpoznanie wady wrodzonej powinno być odnotowane przez neonatologa w Książeczce Zdrowia Dziecka z informacją o przeprowadzeniu diagnostyki prenatalnej oraz tygodniu ciąży, w którym wadę rozpoznano. W przypadku wady nierozpoznanej prenatalnie w dokumentacji lekarskiej powinien zostać odnotowany fakt niewykonywania badań USG w ciąży, bądź braku rozpoznania pomimo wykonywania badań USG. U noworodka z wadą wrodzoną należy wykonać pełną diagnostykę w ośrodku referencyjnym, optymalnie w tym samym, w którym ustalone zostało rozpoznanie celem porównania badań prenatalnych z wynikami badań pourodzeniowych. W wielu przypadkach ułatwia to interpretację zmian, skraca proces diagnostyczny oraz pozwala na uniknięcie błędów diagnostycznych. 10. Badania po urodzeniu (USG, ECHO, CT, NMR, izotopowe, biochemiczne, EKG, Holter itd.) oraz terapia farmakologiczna i chirurgiczna powinny być ukierunkowane w zależności od sytuacji klinicznej. W przypadku wypisania ze szpitala pełna opieka ambulatoryjna powinna odbywać się zarówno w miejscu zamieszkania (przez pediatrę, lekarza rodzinnego czy POZ), jak i okresowo w ośrodku referencyjnym (przez poradnie specjalistyczne) do ukończenia 18 roku życia. 11. W przypadku zgonu płodu lub noworodka z wadą wrodzoną powinno być wykonane badanie autopsyjne oraz w przypadku zewnętrznych wad zdjęcie fotograficzne, a przy podejrzeniu dysplazji szkieletowej badanie radiologiczne (tzw. baby-gram). 12. Rodzice dziecka z wadą wrodzoną powinni mieć zapewnioną opiekę genetyczną, psychologiczną i prawną a w razie potrzeby pomoc socjalną. 13. W przypadku wykrycia anomalii strukturalnej serca płodu w położniczym przesiewowym badaniu USG lekarz powinien ten fakt zgłosić do Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych ICZMP w Łodzi na formularzu dostępnym w internecie 14. W przypadku potwierdzenia wady serca płodu w ośrodku referencyjnym przypadek ten powinien zostać zgłoszony do ogólnopolskiej bazy danych (Program Ministerstwa Zdrowia Polkard-Prenatal). 15. W przypadku stwierdzenia przez kardiologa dziecięcego wady wrodzonej serca u noworodka (poza PDA i ASD sec), matka noworodka powinna wypełnić ankietę Polkard-Prenatal dla Ministerstwa Zdrowia (ankieta dostępna w internecie 16. Niezależnie od diagnostyki w okresie prenatalnym, fakt stwierdzenia wady wrodzonej u noworodka powinien zostać zgłoszony do ogólnopolskiego Rejestru Wad Wrodzonych 0-2., prowadzonego przez Poznańską Akademię Medyczną ( Piśmiennictwo: (1). Dębski R., Suzin J., Pertyński T.: Badanie USG w położnictwie i ginekologii. w: Standardy Badań USG., red. W. Jakubowski, Makmed, Gdańsk 1998. (2). Respondek-Liberska M.: Badanie echokardiograficzne płodu w: Standardy Badań USG. red. W. Jakubowski, Makmed, Gdańsk 1998. (3). Program Ministerstwa Zdrowia: Opracowanie i wdrożenie zasad kardiologicznej diagnostyki prenatalnej. Podstawy badania serca płodu, red. M. Respondek-Liberska, ADI, Łódź, 2004. (4). Respondek-Liberska M.: Badanie echokardiograficzne płodu w: Standardy Badań USG, red. W Jakubowski, seria Ultrasonografia Praktyczna, Warszawa-Zamość 2003. (5). Latos-Bieleńska A.: Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej AM Poznań, Źródło: Puls Medycyny Podpis: ; ; Maria Respondek-Liberska - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Uniwersytet Medyczny; Grzegorz H. Bręborowicz - Poznań, Akademia Medyczna; Bogdan Chazan - Warszawa, Instytut Matki i Dziecka; Romuald Dębski - Warszawa, Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego; Ewa Helwich - Warszawa, Instytut Matki i Dziecka; Lucjusz Jakubowski - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Uniwersytet Medyczny

poród dziecka z wadą serca warszawa